Birocraţia care ucide

Reprezentaţii ONG-urilor se luptă cu ministerul să schimbe legile strâmbe privind tratamentele în afara ţării.

Lupta cea mai acerbă pentru drepturile românilor care au nevoie de tratamente în străinătate au dus-o până acum organizaţiile neguvernamentale. „Bunii samariteni” strânşi în Asociaţia „Salvează Vieţi” sunt printre cei mai virulenţi.

De când au înfiinţat anul trecut asociaţia, au mers aproape lună de lună la Ministerul Sănătăţii (MS) pentru a cere schimbarea legilor aberante care funcţionează, însă fără succes, pentru moment. Din interacţiunea cu nume roşii bolnavi care le cer ajutorul, Oana Gheorghiu şi Carmen Uscatu, două din membrele active ale asociaţei, ştiu însă foarte clar ce ar face lucrurile să meargă mai bine.

Cum comentaţi criteriile de se lecţie a dosarelor (se acordă punctaje după vârsta, costurile tratamentului etc.)?
Oana Gheorghiu: Indiferent de justificările pe care oficialii din MS le aduc introducerii acestor criterii, sunt lucruri peste care nu putem trece: vârsta – criteriu total discriminatoriu şi de neacceptat într-o ţară membră a UE, dreptul la viaţă este consfinţit de Constituţie, indiferent de vârstă; reintegrarea şi re inserţia: adică statul îi ajută doar pe cei care vor putea plăti impozite. Cam la asta se rezumă, nu? Costul – din nou un criteriu de neacceptat. Ce vină are un om că boala de care suferă nu se poate trata în ţara lui, căreia i-a plătit impozite şi că tratamentul e scump?

Faptul ca fondurile sunt limitate nu poate justifica introducerea unor criterii atât de aberante. Statul are obligaţia să asigure asistenţă medicală, iar fondurile limitate ţin mai mult de proasta lor gestionare. Ca exemplu: 40% din dosarele de tratamente în străinătate privesc cancere ale sângelui (leucemii, limfoame Hodgkins).

Cu toate astea, statul roman preferă să dea milioane pe transplanturi în stră inătate, deşi înfiinţarea registrului donatorilor neînrudiţi şi dotarea centrelor de transplant din România ar costa mai puţin şi ar ajuta mai mulţi bolnavi. Şi acesta e doar un exemplu.

Ce probleme aţi sesizat la nivelul direcţiilor de sănătate publică?
Carmen Uscatu: Problemele sunt foarte grave. Lipsa profesionalismului angajaţilor duce la blocarea dosarelor luni şi chiar ani buni. Cererile către clinicile din afară se trimit uneori în limba română, pe numere de fax uneori greşite, nu se verifică niciodată dacă cererea de ofertă a fost primită în străinătate. Angajaţii DSP-urilor nu discută cu clinicile din străinătate pentru că nu cunosc limbi străine. În plus, ofertele primite din afară nu pot fi comparate, pentru că nu se cer oferte de preţ complete.

EFECTE TRAGICE

Morţi după ce au făcut transplanturi târziu

Dragoş Croitoru, Nicolae Vladu, Marian David, Ionela Linte, Claudiu Voicu. Toţi aveau diverse forme de cancer al sângelui şi au murit anul trecut pentru că au ajuns prea târziu la tratament în afara ţării. Un caz strigător la cer este cel al lui Marian. Avea doar 28 de ani când a murit.

Timp de cinci ani a fost plimbat de medicii din România. „Nimeni nu ne-a spus că pentru boala lui există varianta transplantului în afara ţării. Am aflat întâmplător, după ce am văzut un caz similar la televizor”, povesteşte cu amărăciune Andreea Stamatin, prietena care i-a fost alături lui Marian până la sfârşit. Într-un târziu, tânărul a ajuns la transplant în Israel.

„Dacă am fi ajuns cu doi ani mai devreme, şansele lui erau altele. Fiindcă era foarte slăbit, nu a rezistat după transplant. Medicul de acolo chiar mi-a spus că nu mai vrea să primească pacienţi din România, fiindcă vin în stadii foarte avansate”, mai spune tânăra.

Tărăgănarea dosarelor din cauza regulilor birocratice condamnă la moarte mulţi tineri. „Pentru Dragoş Croitoru, Nicolae Vladu, Marian David, Ionela Linte, Claudiu Voicu, care au murit, statul român a cheltuit circa 600.000 de euro,” comentează reprezentanţii „Salvează Vieţi”, care cred că banii au fost „aruncaţi” fiind daţi prea târziu.

Petiţie pentru românii care au nevoie de tratamente în străinătate!

„Evenimentul zilei” a iniţiat o petiţie pentru a schimba soarta românilor care au nevoie de tratamente în străinătate. Unii mor înainte de a le primi, alţii la scurt timp după ce ajung să beneficieze de ele.

Două prevederi legislative ar trebui schimbate urgent:

1. Discriminarea (aprobarea unui dosar se face în funcţie de vârsta bolnavului, vechimea dosarului şi preţul tratramentului);

2. Obligativitatea de a identifica trei clinici dintre care Ministerul Sănătăţii să o aleagă pe cea mai ieftină, ca la licitaţie (procedură greoaie, care conduce la întârzieri, uneori fatale).

„Evenimentul zilei” cere Ministerului Sănătăţii să renunţe la aceste prevederi legislative care condamnă la moarte mulţi români cu boli grave!

Pentru a semna accesaţi petiţia online sau decupaţi talonul din ediţia tipărită şi trimiteţi-l la adresa Dimitrie Pompeiu, nr. 6, sector 2 Bucureşti, cu menţiunea Evenimentul zilei, campania „Birocraţia care ucide”. Petiţia va fi depusă şi la Consiliul pentru Combaterea Discriminării.

Mafia industriei farmaceutice

Prea multe psiho-medicamente sunt prescrise pentru stări care ar putea fi combătute prin tratamente diferite. Acest lucru se întâmplă atât din cauza presiunilor venite din partea unor industrii farmaceutice care inventează în fiecare zi noi afecţiuni, transformând în maladii tulburările cele mai comune, cât şi a nerăbdării celor care nu reuşesc să depăşească greutăţile vieţii şi cred că le pot suporta mai uşor înghiţind o pilulă. Astfel, se înghite pilulă după pilulă pentru anxietate, stare proastă de spirit, agitaţie sau tristeţe. Circuitul este alimentat de o cercetare psihiatrică finanţată în întregime de companii farmaceutice care, inevitabil, experimentează medicamente. Psihiatrul britanic Peter Tyrer , o autoritate în domeniu, profesor de psihiatrie de comunitate la ‘Imperial College di Londra şi director al ‘British Journal of Psychiatry’, este de părere că cercetarea oferă ”o viziune parţială a terapiilor disponibile pentru tulburări psihice, în timp ce este nevoie de studii independente, care să evalueze medicamentele fără prejudecăţi şi care să ia în considerare şi alte opţiuni de tratament”, îl citează revista italiană L’Espresso, care i-a luat un interviu, preluat de Agerpres. Tyrer crede că singura posibilitate pentru a normaliza mania globală a psiho-medicamentelor stă în cercetarea independentă, un subiect pe care îl va aborda la 28 septembrie, la Verona, în Italia, cu prilejul unei conferinţe privind informaţia independentă asupra psiho-medicamentelor. Aceasta pentru a sfida industria farmaceutică pe două fronturi: tendinţa companiilor de a extinde piaţa transformând în patologii trăsături de caracter precum timiditatea sau melancolia şi o evaluare fără prejudecăţi a instrumentelor celor mai eficiente de înfruntare a maladiilor grave precum depresia sau chiar schizofrenia. Care să ia în calcul însă instrumentele nefarmacologice precum psihoterapia şi intervenţia în social. Profesorul britanic a precizat că a publicat recent un studiu preliminar privind eficienţa ”nidoterapiei”, o abordare care prevede adecvarea mediului la necesităţile pacientului, schimbarea lucrurilor care îl înconjoară, a timpilor săi de viaţă, a modului de interacţiune. Şi nu viceversa. Dacă viaţa generează dificultăţi, este mai bine să se schimbe aspectele mai degrabă decât să se intervină farmacologic pentru a schimba creierul pacienţilor. Este vorba de o medicină bazată pe pacient, nu pe adecvarea bolnavului la mediu, ci a mediului la cerinţele celui care suferă. Un drum complex, care trebuie să aibă clar în vedere că a calma un pacient agitat nu înseamnă a-l vindeca. Cauza pentru care majoritatea studiilor de astăzi privesc medicamentele este una economică. Fără sprijinul companiilor este dificil să faci studii care pot costa şi 500.000 de dolari. 95% din cercetarea farmacologică este finanţată de industrii, a precizat Tyrer. În acest fel intervin însă condiţionările, adesea invizibile. Sectorul psiho-medicamentelor este deosebit de delicat, deoarece în psihiatrie diagnosticul nu este clar ca în medicină. Există atât de multe medicamente în comerţ încât este greu să înţelegi care funcţionează cu adevărat şi de aceea e nevoie de multă prudenţă atunci când apare pe piaţă un nou medicament, potrivit psihiatrului britanic. Interesul principal al companiilor este acela de a extinde piaţa, transformând în patologii situaţii pentru care nu este indicat un tratament farmacologic. Eventual bazându-se pe un raţionament care astăzi este dominant chiar pe lângă medici. Dar nu este aşa, în opinia lui Tyrer. Dacă un principiu activ, de exemplu, face persoanele mai puţin introvertite acest lucru nu face din introvertire o maladie. În trecut, antipsihoticele erau definite tranchilizante majore şi serveau în esenţă la a calma. Astăzi se încearcă să se transforme melancolia în depresie iar timiditatea în fobie socială. Este vorba de tulburări foarte răspândite. Companiile farmaceutice sunt preocupate de bugetele lor şi sunt foarte mulţumite să afirme că 5% din populaţie suferă de fobie socială. Dar este numai punctul lor de vedere, subliniază Peter Tyrer. Psihiatrul britanic a dat şi exemple: senatorul republican Chuck Grassley din Iowa s-a angajat să investigheze corupţia unor case farmaceutice şi a dezvăluit numeroase înşelăciuni. Un caz recent priveşte un studiu privind tratamentul cu antidepresivul excitalopram aplicat pacienţilor cu ictus şi cu risc de depresie, publicat în revista ”Jama”. S-a descoperit că autorul a ţinut ascunse finanţările primite de la compania producătoare a medicamentului. Datele supraevaluau tratamentul farmacologic comparativ cu alte terapii. Rareori se întâmplă să se ia măsuri împotriva acestor medici. Charles Nemeroff, care răspunde de departamentul de Psihiatrie de la Emory University a fost constrâns să-şi dea demisia pentru că nu a declarat finanţările primite de la compania producătoare a unui aparat pentru stimularea nervului vag ca tratament împotriva depresiei şi pentru alte cercetări. Companiile se străduiesc să fructifice la maximum medicamentele înainte de scadenţa licenţei iar miza în joc este foarte mare. Îşi pot permite să plătească despăgubiri dacă ceva nu merge bine. De exemplu, un medicament ca olanzapina, un antipsihotic de nouă generaţie, a provocat un puternic contencios şi a fost în centrul unor acţiuni în justiţie pentru folosirea lui la pacienţi în vârstă la care creşte riscul de accidente cerebro-vasculare sau pentru folosirea la bolnavi de demenţă. Ea reprezintă însă o puternică sursă de venituri pentru compania producătoare în aşteptarea scadenţei licenţei, în 2011. În opinia psihiatrului britanic, companiile trebuie să fie obligate să publice datele de care dispun şi atunci când rezultatele sunt contrare aşteptărilor. Faptul că se fac publice doar studiile care au avut succes distorsionează evaluările asupra medicamentelor. De asemenea, trebuie confruntate terapii diferite. Psihiatria de comunitate, de exemplu, a demonstrat în mare măsură că o abordare psihosocială poate avea aceeaşi eficienţă ca medicamentele.

Hepatita

Pacientii afectati de hepatita au nevoie urgenta de Programul National pe Hepatite! Nu ne ignorati dreptul la viata!

05/07/2009

destinatar: Ministerul Sanatatii, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate si Presedintele Romaniei

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania face un apel public catre Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate pentru introducerea, in cel mai scurt timp, a unui Program National pe Hepatite, a unui Program de screening si a unui Registru National pe Hepatite. Conform statisticilor, in Romania exista aproximativ doua milioane de cetateni afectati de virusurile hepatitice B si C. Din estimarile specialistilor peste 50% dintre pacienti nu stiu ca sunt infectati.
In fiecare an, in Romania sunt descoperite sute de cazuri noi, dar chiar si asa, autoritatile nu par sa fie sensibile la fenomen. Pentru ca este o boala „tacuta”, nu de putine ori o persoana afla ca are hepatita cand aceasta este intr-o stare destul de avansata (ciroza hepatica). De cele mai multe ori, vestea este aflata cu ocazia unor analize de rutina sau chiar intamplator.
La ora actuala, pe o patologie atat de des intalnita, nu avem un Program National, nu avem un Program de Screening si nici un Registru National pe Hepatite. Astfel, nimeni nu stie cu exactitate cati bolnavi sunt in Romania sau cati bani sunt alocati efectiv pentru tratamentul hepatitelor virale.
Desi exista analize decontate de firmele de medicamente avem si multe analize suportate integral din buzunarul pacientului, platitor de taxe si impozite.
De asemenea, nu stim ce se intampla cu un pacient dupa ce urmeaza un tratament pentru hepatita virala, adica daca s-a vindecat sau nu!
Doar 15% dintre pacienti diagnosticati beneficiaza in prezent de tratament gratuit, doar 3000-4000 de dosare sunt aprobate pe an si alte 5000-6000 mii asteapta cateodata si 2-3 ani sa primeasca tratamentul. Ne izbim zilnic de raspunsul „nu sunt bani!”, dar cine stie cati bani sunt alocati hepatitei?
Care sunt criteriile dupa care autoritatile aloca fondurile intre diverse arii terapeutice, care sunt criteriile dupa care se fac aceste alocari?
Noi, pacientii, sigur nu stim. Avand in vedere toate acestea, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania va cere sprijinul tuturor pentru a semna aceasta petitie si a trage un semnal de alarma, intrucat avem nevoie de programe concrete privind afectiunile hepatice.

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania
Mail: apah.ro@hepato.ro
marinela.debu@hepato.ro
Site: www.hepato.ro

Petitie sustinuta si de Asociatia de Intrajutorare a Bolnavilor de Hepatita Cronica Tip C- „PROMETEU”